Gracias a la Ley 1392 de 2 de julio de 2010, se hicieron visibles las Enfermedades Huérfanas  y hoy en día cuentan con unos derechos inalienables aquellas personas que padecen enfermedades crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas, entre las que se encuentran todas aquellas enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas, estas últimas propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada.

Han pasado 10 años de la promulgación de la Ley 1392 y aunque el panorama de las EH en Colombia ha evolucionado y dicha Ley ha sido un referente mundial, aún los pacientes EH y sus cuidadores se enfrentan al desconocimiento, a la exclusión, a los diagnósticos tardíos, a las dificultades para acceder a los tratamientos y a los servicios de salud que aún no son prestados de manera integral.

Martha Lucía Ortiz, gestora social de la Fundación Tapitón de Ibagué, comentó que a pesar de la Ley aún es muy complejo el acceso a los tratamientos y medicamentos, aunque una vez diagnosticados e incluidos en la base de datos, gracias a la Ley, pueden llevar una vida digna a pesar de la enfermedad, pero hay muchos casos aún sin diagnosticar sobre todo en el sector rural.

Foro "Ley 1392 Enfermedades Huérfanas: 10 años de logros, retos y oportunidades, desde la visión del paciente".

Oradores: 

Luz Victoria Salazar
Presidente Consejo Directivo @Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas - ENHU
Ingeniera química de la Universidad Nacional de Colombia con especialización en Administración en Salud y Seguridad Social de la Universidad Javeriana. Con una trayectoria laboral de 22 años como Directora Ejecutiva de ACOPEL apoyando a los pacientes con enfermedades huérfanas. Promotora de la creación del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas en Colombia (ENHU), de donde es presidenta de la Junta directiva y actualmente es Vicepresidenta de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER.

Dr. Germán Escobar
Jefe de Gabinete @Ministerio de Salud y Protección Social
Médico Cirujano de la Universidad del Valle, Salubrista Público de Brown University en los Estados Unidos. Trabajó con la Fundación Valle de Lili, la Organización Panamericana para la Salud y el Ministerio de Protección Social, en dos etapas, primero y por cinco años liderando la política pública en Enfermedades Huérfanas y como Jefe de la Oficina de Calidad, encargada de formular e implementar la política pública para mejorar la calidad del sistema de salud de los colombianos. Y en esta nueva etapa en la Cartera de Salud es el Jefe de Gabinete.

Dr. Aquiles Arrieta
Magistrado Auxiliar Corte Constitucional
Abogado y filósofo de la Universidad de Los Andes. Ha trabajado para varios magistrados y magistradas en la Corte Constitucional, por más de veinte años y fue magistrado encargado de la misma Corte entre 2016 y 2017. Profesor de pregrado y de postgrado en varias universidades del País y autor de artículos académicos en temas como el derecho a la salud.

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