En el marco del ‘Día Mundial de Enfermedades Huérfanas o Raras’, urge garantizar el derecho a la salud de una población de más de 80.000 colombianos que conviven con este tipo de dolencias.

Es por ello, que el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), en medio de la celebración de este próximo martes 28 de febrero y teniendo en cuenta la coyuntura de la reforma a la salud, manifiesta su preocupación por la forma en que se realizaría la transición debido a que por sus condiciones especiales, estos  pacientes no pueden suspender su atención, por lo que resulta indispensable salvaguardar sus derechos ya que son sujetos declarados por el Estado de especial protección mediante la ley estatutaria de salud 1751 de 2015.

Al respecto, el Estudio ENSERio Colombia reveló que los pacientes en el país tardan en promedio entre ocho y nueve años, desde el inicio de sus síntomas, hasta encontrar su diagnóstico.

Y es que, desde hace 15 años en Colombia, las organizaciones de la sociedad civil rodeadas por la academia, entes de control en salud, sociedades científicas, autoridades regionales y el gobierno nacional en cabeza del Ministerio de Salud han conmemorado el día mundial de las enfermedades huérfanas, raras y poco frecuentes.

“Por ellos, sin condiciones, Juntos somos más”, es el lema con el que Colombia conmemora el 15º día mundial de enfermedades huérfanas. En esta oportunidad, 32 organizaciones pertenecientes al ENHU se unen para dar visibilidad a las necesidades, los sueños y el día a día de los pacientes y sus familias.

De acuerdo con la investigación de Estudio ENSERio Colombia, realizada por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) junto con el  Observatorio y el Instituto Roosevelt, una de las mayores barreras que enfrentan los pacientes en el país, es el tiempo de diagnóstico de su condición, ya que pueden transcurrir entre 8 a 9 años para conocer con certeza su patología. 

Por su parte, la presidente del Observatorio ENHU, Luz Victoria Salazar, señaló que “en los últimos años desde el trabajo de la sociedad civil hemos conseguido colocar el tema de las enfermedades huérfanas en la agenda pública avanzando en temas vitales para la protección de los derechos de los pacientes que trascienden lo sanitario. En el momento coyuntural de la reforma a la salud manifestamos la preocupación que tenemos frente a la afectación que pueda  tener la continuidad de los tratamientos y el cambio de médicos especialistas, especialmente si se tiene en consideración que no existen historias clínicas disponibles en línea para que el abordaje del paciente se realice de la mejor forma posible”, acotó.

De igual manera, es vital definir cómo se van a calcular los recursos para que sean suficientes para atender los requerimientos actuales de esta población y tener presente adicionalmente que la ciencia sigue evolucionando. En el corto y mediano plazo, estarán disponibles terapias avanzadas en el mundo, las cuales por equidad deberían beneficiar también a los pacientes colombianos que sean candidatos aptos  para su utilización, si se tiene en cuenta que representarían gran diferencia en su calidad de vida.

“Desde hace más de 3 lustros nuestro trabajo se ha centrado en la construcción colectiva, propositiva y dignificante que favorezca la implementación de políticas públicas específicas para los pacientes con Enfermedades Huérfanas que por sus condiciones requieren una atención particular al ser altamente incapacitantes, progresivas en el tiempo, y en la mayoría de los casos, incurables e irreversibles. Hablamos hoy de más de 80 mil colombianos que conviven con una de las más de 2.200 enfermedades registradas en el Ministerio de Salud”, indicó Salazar.

Así las cosas, comprendiendo el momento de transición que vive Colombia y las transformaciones globales, en el marco del evento del Día Mundial, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas compartirá las conclusiones del trabajo que desde la sociedad civil se viene realizando con el fin de reconocer tanto los logros, como las necesidades recurrentes que tienen las personas con estas patologías. Este documento tiene como objetivo servir de referencia y establecer recomendaciones que salvaguarden el derecho a la salud de esta población de especial protección de acuerdo con la ley estatutaria de salud 1751 de 2015.